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*natural ray*

思いのままに、気の向くままに・・・

退院しました・・・ものの


月曜に入院し、5日経って晴れて退院してきましたぴかぴか(新しい)
気管支炎と思いきや、肺炎でしたげっそり

皆さま、本当にご心配をおかけしましたあせあせ(飛び散る汗)
そして温かい言葉に励ましてもらえました電球
本当にありがとうございました揺れるハート

退院し、家に帰って来たあきとは元気元気であせあせ
嬉しそうに家中を走り回ってましたうれしい顔
逆に私が気が抜けてしまって、ドッと疲れが押し寄せてます冷や汗
よく頑張ったexclamation ×2うんウッシッシ←自分で言うなよ~

何が辛かったって、やっぱり家事と病院との両立。
主人にはるかが下校する頃に病院に来てもらい、一旦帰宅。
その後休む間もなく洗濯、料理、片付け、病院に持ってくものの準備、
そしてはるかの習い事の送迎、宿題・時間割のチェック・・・。
はるかと2人で食事し、お風呂、そして寝かせてから、また病院へ。

夜中に電車に揺られ、はたまた寝泊りを主人に交代してもらった日は
(途中寝不足でグロッキーになってしまいがまん顔
朝、登校するはるかと一緒に家を出て、通勤電車のラッシュに
もまれて・・・。

主人の協力なしではとても出来ない芸当ですあっかんべー

当のあきとは、5日間ずっと点滴につながれてましたが、
徐々に熱が下がり、食事もできるようになり、
最後の方はベッドでじっとしてるのが嫌で嫌であせあせ



元気に帰ってきてよかった泣き顔




・・・でも、スッキリしない私がいます涙

あきとは・・・
先天性の代謝異常の疑いで、後日またこども病院で検査ですたらーっ(汗)

頻繁な低血糖。
前にも書きましたが、脳の機能低下につながります。
というよりも、この代謝異常が脳障害のひとつの原因ではないのか。
代謝異常も脳の中枢神経と密接していて、発達の遅れや知能低下を
引き起こすのです。

確かに出産した時は、正常だったはず。・・・なのになぜ?
出生した時に必ず産科で行う「マスクリーニング」
そこで、どうして分からなかったんだろう・・・。
当時の病院のミス???


色々頭の中でめぐってしまい、久しぶりに泣けてきました。
先生も、神妙な面持ちで出生時の検査のことを聞いてきたので、
とても不安になりました。

もし、その時点で分かっていれば、
その時きちんとした処置をとってくれていれば、
発達の遅れ、知的障害は少なくとも少しは防げたのに。


・・・来週の検査ではっきりと分かるのだろうか。


次から次へと・・・一体なんなの?
これ以上あきとを苦しめないで。
手術して治るものならどんなに気が楽か。
治らないのに、なんでそんなに沢山あきとに科するのか。

脳波検査、CT、MRI、染色体検査、目の検査・・・
そして今度は代謝検査・・・いつもの発達検査・・・。
検査ばかりしないといけないなんて。
検査しても、結局肝心なところは何も特定できないのに・・・。



泣き言ばかり言ってすみません涙
やっぱり疲れてるんですよね、きっと。



写真:はるかが学校から拾ってきた沈丁花です。
   「いいにおいがするから、あきとの病気が治ると思って」
   
   すごく香気が強くて、花を浮かべた水も香水になって
   しまうくらい。
   春はすぐそこかな。
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